Syyskuu on kultainen
Tämä on mielipidekirjoitus, mielipiteet ovat kirjoittajan omat.
Syyskuussa vietetään lasten syöpien tietoisuuskuukautta. Hankala aihe. Pelottava. Totuus on kuitenkin, että Suomessa sairastuu vuosittain noin 150 lasta ja nuorta syöpään. Se tarkoittaa, että lähes joka toinen päivä yksi perhe saa murskaavan uutisen ja astuvat täysin uuden, vieraan ja pelottavan asian eteen. Heiltä ei kysytä, haluavatko, heidät heitetään siihen. Ei ole väliä onko perhe rikas vai varattomampi, akateemisesti koulutettu vai duunari, asuuko vuokralla vai omassa lukaalissa, ydinperhe vai yksinhuoltaja. Syöpä ei valitse.
Totuus on myös, että kuusi seitsemästä sairastuneesta lapsesta paranee. Tämän myötä totuus on myös se, että yksi seitsemästä kuolee. Ei järjellä pysty kuvittelemaan sitä tuskaa, jota nämä perheet kokevat. Ja se vaan on kuitenkin totisinta totta, kaikki eivät selviä. Siitä olen äärettömän pahoillani.
Totuus on myös se, että syövästä parantuneilla hoidoista seuranneet myöhäisvaikutukset seuraavat pahimmillaan koko elämän mukana. Onnekkaat selviävät ilman. Monilla hoidot jättävät jälkensä: ikäviä oireita, muita sairauksia, kohonneen riskin sairastua uuteen syöpään, kognitiivisia haasteita, jotka liittyvät oppimiseen ja muistiin, hormonihäiriöitä, lapsettomuutta, fyysisiä haittoja, psyykkisiä ongelmia. Elämänlaatua heikentäviä. Oireita, jotka voivat nousta esiin vuosienkin päästä.
Totuus on myös se, että Suomessa syöpähoito on todella hyvää. Ja niin pirun totta se, miten kamalaa itse hoitaminen on. Ne kivut, oksentelu, pahoinvointi, infektiot, väsymys, ruokahaluttomuus, verenmyrkytykset, sienitulehdukset, pelko, pistämiset, nukuttamiset, tutkimukset, taudin uusimiset.
Totuus on myös se, että Suomessa syöpähoito on todella hyvää. Ja niin pirun totta se, miten kamalaa itse hoitaminen on. Ne kivut, oksentelu, pahoinvointi, infektiot, väsymys, ruokahaluttomuus, verenmyrkytykset, sienitulehdukset, pelko, pistämiset, nukuttamiset, tutkimukset, taudin uusimiset. Vanhempien ristiriitaiset ajatukset: kiitollisuus hoidosta ja samalla oksettava olo siitä mitä kaikkea kipua ja pahaa oloa lapsi joutuu hoitaessa kokemaan. Ei siinä mitään kivaa ole. Muuta kuin lopputulos- mikäli hoito on onnistunut.
Totuus on myös se, että hyväkin syöpähoito vaatii lisätutkimusta. Tarvitaan lisätietoa syövistä, pitää kehittää hoitoja, lisätä ymmärrystä myöhäisvaikutuksista ja lapsen sairastumisen myötä nousseen psykososiaalisen tuen tarpeista. Tarvitaan yhteistyötä kansainvälisesti, jotta saadaan käyttöön, ja toisaalta voidaan jakaa, kaikki uusin tutkittu tieto ja hoidot. Ilman yhteistyötä ei suomalainenkaan syövänhoito pärjää parhaalla mahdollisella tavalla.
Totuus on, että tutkimus ei ole mahdollista ilman yksityistä rahoitusta. Julkisen puolen varat eivät riitä tarvittavaan tutkimukseen, surullista mutta totta. Suomessa Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö rahoittaa lasten syöpien tutkimusta. Tavoitteena, että jokainen lapsi paranisi ja saisi elää terveen aikuisuuden. Sylva ry tutkii psykososiaalisen tuen tarpeita haluten luoda standardoidun hoitopolun tälläkin saralla. Sylva ry myös tarjoaa tukea valtakunnallisesti sekä toimii lapsisyöpäpotilaiden edunvalvojana. Sekä Aamu että Sylva ry toimivat pitkälti lahjoitusten turvin. Siinä siis vinkkivitosta, kun mietit kelle vaikka joulukorttirahat tänä vuonna laitat.